轉知:社團法人台灣生命之窗慈善協會-SMA患者(俗稱漸凍人)認識與了解

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一般公告 / 張貼者 特教組長    


張貼日期: 2022-08-04 11:11:46  點閱:240


脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

一、《小查的遊戲日 Zac's Play Day》描繪的是一位 SMA 病童的經歷。這個故事的寓意是要協助教育大眾,提升對 SMA 的認知。從這個故事當中我們可以瞭解患者的實際生活;包括他們的生活可能遭受哪些限制,以及他們的生命又有哪些可能性。

繪本電子檔:https://drive.google.com/file/d/1pDPoPqOJEdQPJaI9iiUZSaT2E2BrydpI/view?usp=sharing

 

二、《SMART 艾妲歷險記》書中主角名叫艾妲,以她為中心展開五段神奇的冒險,透過文字和圖片描述這個SMA女孩和其他角色之間的故事,包括艾妲的爸媽、哥哥艾德、朋友樂妮亞、一直幫助她的堤度、高老師、心理師傑哥、忠心的鸚鵡小壯,和艾妲的同學魯道。本書最後進一步探討教育和科學領域,透過淺顯易懂的說明和生動有趣的方式,帶領兒童一窺基因和神經肌肉系統的世界。

漫畫電子書:https://drive.google.com/file/d/1zIZ0th5sOUkO1i5oZ7SHpSNLjX4Owvku/view

 

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